Jordis historie
Som 30-åring hadde Jordi et drømmeliv. ALS-diagnosen førte til at han justerte forventningene sine og begynte å lære seg ASK, noe som gjorde det mulig for ham å uttrykke kreativiteten sin på nye måter.
Jordi er en livlig gründer som er full av tro og håp. Da han var 23 år gammel, åpnet han et markedsføringsfirma som spesialiserte seg på grafiske tjenester. I løpet av de neste syv årene gjorde Jordi det bra. Virksomheten hans vokste, og han hadde planer om å gifte seg med sin mangeårige kjæreste, han brukte fritiden sin på å lage mat, spille tennis og padel og slappe av med sine nærmeste ved sjøen.
“Det enkle faktum å være i live, for meg, gir allerede en perfekt dag. ”
Historien om ALS-diagnosen, som førte ham til dusinvis av leger for å finne svar, vil føles kjent for mange som har erfaring med ALS.
Hans første ALS-symptomer begynte i en alder av 30. Mens han spilte padel, la han merke til en følelse av stivhet i beinet. Da han trente igjen noen uker senere, oppdaget han at han hadde mistet styrke i den ene armen. Fra nå av skulle det ta Jordi tre år med besøk hos fysioterapeuter, kiropraktorer og nevrologer før han endelig fikk en ALS-diagnose.
Til slutt, da han mistet styrke i lemmene, måtte han stenge virksomheten og flytte inn hos faren for ekstra støtte.
Omtrent samtidig tok forholdet hans slutt.
Etter hvert som muskeltapet fortsatte, begynte Jordis ALS-symptomer også å påvirke talen hans. Dette var spesielt vanskelig for Jordi fordi han elsker å snakke. Han fortsatte en stund uten å kunne snakke tydelig, helt til ALS-enheten på sykehuset rådet ham til å kontakte Qinera, en partner av Tobii Dynavox.
Qinera distribuerer adaptiv teknologi for å gjøre verden mer tilgjengelig for mennesker med nedsatt funksjonsevne. De introduserte Jordi for høyteknologisk ASK, inkludert maskinvaren og noe av programvaren han bruker til å kommunisere i dag. Takket være infrarødt lys som følger øyebevegelsene hans, kan Jordis apparat, en TD I-Series, få ham til å si setninger ved å se på ordene han ønsker å si på skjermen.
I samarbeid med Acapela har Jordi tilpasset kommunikasjonsløsningen hans ved å lage en digital kopi av sin naturlige stemme, slik at han kan høres ut som seg selv når han bruker ASK.
“Da jeg oppdaget ASK, lyste øynene mine opp, og nå kan jeg ikke slutte å snakke.”
Jordi TD I-Series er ikke bare en talemaskin. Et sett med apper gir den samme funksjonalitet som en telefon, en datamaskin og miljøkontroller. Gjennom TD Browse får Jordi tilgang til Internett og dets mange kommunikasjonsmuligheter. I 2017 begynte Jordi å date på nettet og møtte Lucia. De giftet seg i 2019. For å holde tritt med de raskeste samtalene bruker Jordi TD Phone, som lar ham sende SMS ved hjelp av øyesporing.
Ved siden av troen er Lucia Jordis viktigste støtte. Han er også omgitt av et nettverk av mennesker som bryr seg om ham, blant annet syv forskjellige leger som sørger for at han har det så bra som mulig.
Kort tid etter bryllupet begynte Jordi å bruke YouTube til å tjene penger og samle inn penger til støtte for ALS-forskningen. En av hans mest populære og virkningsfulle videoer heter: «Om to minutter er jeg død.» I videoen forklarer han det medisinske utstyret som opprettholder vitale kroppsfunksjoner, som for eksempel lungebevegelser. I noen av de lettere innslagene intervjuer han kjente personer ved hjelp av TD I-Series for å fortelle om hvordan det er å leve med ALS fra et humoristisk synspunkt. Han har samlet hundretusenvis av følgere på ulike sosiale medieplattformer.
“Jeg hjelper folk som ser alt mørkt på grunn av å ha ALS. Jeg prøver å få dem til å se alt i det minste i grått.”
Mange tar kontakt med Jordi for å spørre om kommunikasjonsløsningen hans. Ettersom han har levd med ALS i over ti år, ønsker de også å forstå hva de kan forvente når sykdommen utvikler seg. Han streber etter å spre den troen og det håpet som alltid har vært en del av ham til andre. “Når du vet hvordan det er å synke, får du frem en spektakulær motivasjonskraft ut av deg selv”, sier Jordi. “Og jeg vil dele det med alle.”
ALS er en forkortelse for amyotrofisk lateral sklerose. Også kalt motornevronsykdom eller Lou Gehrigs sykdom, får ALS hjernen til å slutte å kommunisere med musklene, noe som til slutt resulterer i fullstendig lammelse.
Tidlige tegn på ALS kan inkludere muskelrykninger og svakhet, problemer med å gå og sløret tale. De fleste med ALS mister til slutt stemmen. Noen er avhengige av hjelpemidler for å fortsette å uttrykke seg og få kontakt med verden.
Selv om folk har en tendens til å assosiere sykdommen med eldre menn, kan ALS påvirke hvem som helst i alle aldre. Mens ALS-behandlingen fortsetter å forbedre seg, er det foreløpig ingen kur mot ALS.