Få kommunikasjonsressurser for flyktninger i Ukraina

Få kommunikasjonsressurser for flyktninger i Ukraina

    Desi’s Story

    Desis historie

    Skap øyeblikket: Desis historie om ALS

    Møt Desi

    Enten hun rekrutterer allierte i kampen mot ALS eller oppfordrer venner til å slappe av og kose seg, gjør Desi det med varme, vittighet og en liten spydighet. Så hardt som hun jobber, elsker hun også å lese romaner, se på reality-tv og legge gaver i digitale handlekurver for vennene sine. Før kampen mot amyotrofisk lateral sklerose (ALS), jobbet hun på et luksushotell, nøt nattelivet i byen sin og reiste rundt i verden med ektemannen Paul. I dag balanserer hun rollen som mor for datteren Birdie med å lede partnerskap ved Her ALS Story, en organisasjon av unge kvinner som kjemper mot ALS og de stereotypiene som følger med det. Tross utfordringene med å leve med sykdommen, har Desi en travel timeplan. Hun bruker en talemaskin med navn TD I-Seriesfor både daglige samtaler og virtuell kommunikasjon.

    “Å jobbe med partnerskap [ved"Her ALS Story"] har hjulpet meg med å gjenfinne min egenverdi. Å være produktiv med en oppgave som ligger utenfor morsrollen og den daglige rutinen, er tilfredsstillende og avgjørende for selvfølelsen min.”

    — Desi Kessler

    Kampen mot ALS

    Desis ALS-symptomer startet da hun var 28 år, under tredje trimester av svangerskapet med Birdie. Da hun opplevde stivhet i hånden, trodde legene hennes først at det enten var karpaltunnelsyndrom eller at babyen hennes lå på en nerve. Etter at Birdie ble født, vedvarte symptomene. Hun oppsøkte en håndspesialist, som umiddelbart henviste henne til en nevrolog for en elektromyografi (EMG). Mens hun ventet på en diagnose de neste månedene, investerte hun all sin energi i å ta vare på babyen sin. Selv om det ble vanskelig å kneppe bodyer, unngikk Desi å undersøke symptomene sine. Det var ikke før fem måneder etter den første EMG-en at legen konkluderte med at hun hadde ALS.  

    Å håndtere sykdommen samtidig som hun tok seg av et spedbarn, var utfordrende både følelsesmessig og fysisk for Desi. Hun mistet evnen til å gå 18 måneder etter diagnosen. Ved 24 måneder kunne hun ikke lenger snakke. Nå bruker hun en elektrisk rullestol for å bevege seg. Desis ektemann, mor, søster og svigerforeldre støtter henne med matlaging, transport, administrativt arbeid og omsorg. Medlemmene i "Her ALS Story" har også vært avgjørende for hennes følelsesmessige velvære mens hun kjemper for en kur.  

    En travel hverdag med hjelpemidler for kommunikasjon.

    Takket være et proaktivt omsorgsteam begynte Desi å bruke en talemaskin ett år etter at hun fikk ALS-diagnosen. Som et resultat var hun allerede komfortabel med Communicator 5 appen, som muliggjør tekst-til-tale-konvertering via øyebevegelser, før hun mistet stemmen.

    Appen er nå avgjørende for Desis daglige kommunikasjon, enten hun erter Paul, roper på Birdie, eller sender e-poster til potensielle forretningspartnere. Desis familie kommer opprinnelig fra Peru og kommuniserer på spansk, og derfor veksler Desi mellom engelske og spanske digitale stemmer. Den funksjonen Desi setter mest pris på på TD I-Series, er kalenderen, som hun er avhengig av for å holde oversikt over livene deres. Den dekker alt fra Birdies fritidsaktiviteter og fester, til Desis egne møter og arrangementer for "Her ALS Story".

    Til tross for fulle timeplaner finner Desi og Paul fortsatt tid til å være sammen. Hun har makten til å styre filmer, musikk og belysning med enheten, for å skape den perfekte stemningen. For en personlighet så stor og livlig som Desis, er selvuttrykk en nødvendighet. Hun levendegjør samtaler, gir energi til feiringer og utfordrer alle stereotyper om ALS.

    A woman with ALS using a communication device to talk to her husband.

    Om "Her ALS Story"

    Grunnlagt i 2021, er "Her ALS Story" (HAS) en dynamisk gruppe kvinner som øker bevisstheten om ALS og dens innvirkning på unge kvinner. En ALS-diagnose kan føles isolerende. HAS gir et fellesskap der kvinner som lever med sykdommen, kan finne fellesskap og støtte. Ved å bruke sine historier, jobber HAS-medlemmene for bedre terapier og kjemper for en kur mot ALS i samarbeid med andre organisasjoner som kjemper for det samme. Desi er leder for partnerskap i HAS.

    Hva er ALS?

    ALS står for amyotrofisk lateral sklerose. Det kalles også motornevronsykdom eller Lou Gehrigs sykdom, og ALS fører til at hjernen slutter å kommunisere med musklene, og til slutt resulterer i fullstendig lammelse. Tidlige tegn på ALS inkluderer muskelspasmer og svakhet, vanskeligheter med å gå og utydelig tale. De fleste mennesker med ALS mister til slutt stemmen. Noen er avhengige av kommunikasjonshjelpemidler for å fortsette å uttrykke seg selv og være i kontakt med verden. Selv om folk ofte forbinder sykdommen med eldre menn, kan ALS påvirke hvem som helst i alle aldre. Mens behandlingen for ALS fortsetter å forbedres, er det for øyeblikket ingen kur mot sykdommen.