Brocks historie

    Marcos historie

    Bygg din arv

    Dette er Marco

    Marco er en ektemann og far som elsker sport, fortellinger og å tilbringe tid utendørs med kona og døtrene sine. Da en rykning i armen hans ikke forsvant, besøkte han flere leger før han fikk vite at han har amyotrofisk lateralsklerose (ALS). Sykdommen fører gradvis til lammelse av musklene, inkludert de som påvirker talespråket. Marco bruker en talemakin som han styrer med øynene for å snakke med en syntetisk stemme og jobbe med skrivingen sin. Han har publisert tre barnebøker som en gave til døtrene sine.

    “Til tross for ASL, ønsker jeg å vise at det er det verdifullt å fortsette å kjempe. Livet tilbyr alltid nye muligheter.”

    — Marco Schulz

    Marco kommuniserer med døtrene sine ved hjelp av enheten i I-serien

    Livet med hjelpemidler

    Tre år etter å ha fått diagnosen ALS, begynte Marco å miste stemmen sin. Etter en frustrerende opplevelse med et taleapparat fra en annen leverandør, søkte han på internett etter et bedre alternativ. Da Marco oppdaget I-Serien, følte han at livet åpnet seg opp for en ny livsstil. Ved å bruke TD Browse kan Marco utforske interessene sine og holde seg oppdatert på internett ved hjelp av øyestyring. Med Communicator 5 kan han snakke med familien og vennene sine, skrive historier og opprettholde sin tilstedeværelse på sosiale medier, der han har oppnådd influencer-status gjennom ærlige innlegg om virkeligheten med ALS. Å leve med sykdommen innebærer smerte og ubehag. Communicator 5 hjelper Marco med å skape en beroligende atmosfære ved hjelp av musikk og TV, samt lys- og temperaturregulering. I sine favorittøyeblikk fordypes han i sport eller film med familien ved sin side.

    Teamets kraft

    Marco sin kone, Nina, og deres to døtre gir ham styrken han trenger for å fortsette kampen mot ALS. Hans palliative sykepleier, Özgür, hjelper ham med hans fysiske behov og får ham til å fortsette å le. Marco har skapt et omfattende nettverk på sosiale medier, inkludert nye venner som også har ALS. Hans innsats for å øke bevisstheten om sykdommen, fanget oppmerksomheten til en tysk nyhetskanal (ZDF). Med hjelp av I-Series delte Marco sin historie med et stort publikum, noe som hjalp salget av bøkene hans mer enn han kunne ha forestilt seg. Han håper at bøkene vil inspirere flere mennesker til å lære mer om ALS, men fremfor alt håper han at døtrene hans vil finne glede i bøkene for alltid.