Få kommunikasjonsressurser for flyktninger i Ukraina

Få kommunikasjonsressurser for flyktninger i Ukraina

    Allistair’s Story

    Allistairs historie

    Del dine tradisjoner:
    Allistairs historie

    Møt Allistair

    Allistair er en lege, ektemann og far med lidenskap for matlaging, Marvel-filmer og profesjonell fotball. Å leve med ALS har motivert ham til å dele sin kunnskap og kulturelle tradisjoner, spesielt med sine to unge sønner. Siden diagnosen har Allistair mistet evnen til å snakke, gå og bevege armene. Han bruker en talemaskin som han styrer med øynene, alt fra å bestille dagligvarer til å be sønnene sine vanne plantene, til å holde termostaten akkurat der han vil ha den. Talemaskinen, en TD I-Series, lar ham veilede søsteren sin i matlaging og lære sønnene sine sitt andrespråk, spansk.

    “Jeg har hørt om folk som har valgt å leve med bare ja/nei-spørsmål, og jeg tror livet mitt er mye mer meningsfylt fordi jeg fortsatt kan uttrykke meg selv.”

    — Allistair Abraham, MD

    En leges ALS-historie

    Mens Allistair var på college, jobbet han frivillig på et sykehus nær campus. En dag så han et sykt barn slepe en et infusjonsstativ gjennom korridorene på anlegget. Da han spurte om dette, fikk han vite at barnet kjempet mot kreft. Kort tid etter byttet han studieretning til “pre-med”, bestemt på å hjelpe barn med lignende sykdommer. Etter hvert ble Allistair hematolog og viet karrieren sin til å forbedre behandlingen av sigdcelleanemi.

    Det første tegnet på at han kunne ha en tilstand, var følelsen av svakhet i hånden. Allistair begynte deretter å oppleve andre tidlige tegn på ALS, inkludert vanskeligheter med å snakke. Han fikk raskt diagnosen amyotrofisk lateralsklerose, også kjent som Lou Gehrigs sykdom.

    Kort tid etter diagnosen ALS, insisterer Allistairs kone Dana på at han skal lagre stemmen sin. Med støtte fra Gleason Foundation, brukte Allistair Acapelas my-own-voice-løsning for å fange opp aksenten og tonen i forskjellige stavelser, som skulle bli byggeklossene til den digitale stemmen hans. Han lagret også noen av de frasene han bruker mest. Nå som han har mistet sin naturlige stemme, er han takknemlig for Dana som oppmuntret ham til å lagre den. Han bruker den sammen med et par tekst-til-tale-apper på TD I-Series- talemaskinen. Det føles som om jeg snakker," sier Allistair.

    For Allistair var det vanskelig å være pasient etter å ha vært lege. Etter at han begynte å miste tale- og bevegelsesfunksjonene, fortsatte han å praktisere medisin så lenge han kunne hjemmefra. Til slutt måtte han pensjonere seg. Imidlertid deltok han selv i de senere stadiene av ALS på konferanser og vurderte artikler innen hematologi-samfunnet ved hjelp av TD I-Series. American Society of Hematology gir nå en pris i hans navn til den høyest presterende deltakeren i sitt forskningsprogram for minoritetsmedisinstudenter.

    Opprettholde normalitet med ALS

    Allistair har nå et team av omsorgspersoner som hjelper ham med å forberede dagen med medisiner, måltider og øvelser, men talemaskinen har hjulpet ham med å opprettholde en følelse av uavhengighet. I tillegg til å muliggjøre samtaler fungerer Allistairs I-Series som en øyestyrt datamaskin, som han navigerer gjennom programvaren TD Control. For å surfe på internett effektivt bruker han TD Browse, spesielt for å handle dagligvarer, søke oppskrifter og sjekke e-post.

    Selv om han ofte har besøkende i løpet av dagen, ser Allistair frem til familiens tilbakekomst fra jobb og skole om kvelden. Han bruker en app kalt TD Phone for å sende sønnene sine vennlige påminnelser om å fullføre oppgavene sine via tekstmelding. Om natten ser han filmer og TV, bruker enheten til å foreta valg, endre volumet og dempe lyset

    A man with ALS greeting his teenage son in the foyer of their house.

    Deling av tradisjoner med en talemaskin  

    Som mange som lever med ALS, har Allistair tatt seg tid til å vurdere sitt ettermæle. Utover hans innvirkning på det medisinske samfunnet, vil han sikre at sønnene og søsteren hans føler seg knyttet til sin trinidadiske arv. Før ALS likte Allistair å lage curryretter med linser, kylling og reker. Når søsteren hans kommer på besøk, deler han disse oppskriftene og lærer henne nyansene i hvert rett mens hun forbereder dem. Allistairs TD I-Series har også gjort det mulig for ham å lære sønnene sjakk og spansk, ferdigheter de vil ta med seg livet ut.

    Hva er ALS?

    ALS står for amyotrofisk lateralsklerose. Også kalt motornevronsykdom eller Lou Gehrigs sykdom. ALS fører til at hjernen slutter å kommunisere med musklene, noe som til slutt resulterer i fullstendig lammelse, bortsett fra musklene i øyet. Tidlige tegn på ALS kan inkludere muskeltrekking og svakhet, problemer med å gå og utydelig tale. De fleste mennesker med ALS mister til slutt stemmen sin. Noen stoler på talemaskiner for å fortsette å uttrykke seg og koble seg til verden. Selv om folk vanligvis assosierer sykdommen med eldre menn, kan ALS påvirke hvem som helst, uansett alder. Mens ALS-behandlingen stadig utvikler seg, er det for øyeblikket ingen kur for ALS.